Специфика измерения качества жизни в различных социокультурных средах

Актуальность исследования.

Исследования качества жизни населения достаточно популярны как в научном сообществе, так и среди российских политиков и общественных деятелей. Начиная с 60-х годов прошлого столетия понятие «качество жизни» претерпело значительное изменение. Если вначале его содержание наполнялось в основном экономическим содержанием, то сегодня все больше приобретают значение социальные факторы. Понятие «качество жизни» эволюционировало от характеристики материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему и духовную комфортность существования людей. Качество жизни рассматривается как социологическое и экономическое понятие.

Гуманизация медицины, интеграционные процессы в науках о человеке, выдвигающие на первый план необходимость комплексного биопсихосоциального подхода и разработки принципов практической его реализации, стали основополагающими появления понятия «качество жизни» в исследованиях здоровья населения. Концепция качества жизни в последние десятилетия существенно изменила исследовательскую и практическую ориентацию всей работы, проводимой в области охраны здоровья населения. Она позволила вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики: «лечить не болезнь, а больного». В соответствии с новой парадигмой качество жизни больного является одной из главных целей лечения.

Одна из особенностей научной жизни международного медицинского сообщества в последние десятилетия — это стремительное возрастание количества работ, посвященных созданию измерителей качества жизни и изучению их работоспособности. С одной стороны, эта активность ученых свидетельствует о возрастающей важности проблемы качества жизни в современном мире, а с другой — о значительных методологических трудностях, с которыми сталкиваются исследователи, когда результаты усилий отдельных научных коллективов не удовлетворяют остальных ученых и побуждают их создавать свои измерительные инструменты. С целью разработки универсальных инструментов измерения качества жизни Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выдвигает требование транскультуральной пригодности шкал-вопросников.

В свете нарастающей тенденции к интеграции медицинских исследований и возрастающей важности изучения проблем качества жизни становится насущной потребность в достижении сопоставимости измерений качества жизни в разных социокультурных средах. Поэтому разработка методик • стандартизации оценок качества жизни для проведения мета-анализа международных исследований является актуальной задачей, решение которой позволит повысить надежность информации, используемой как на индивидуальном уровне оптимизации лечения, так и на национальном и интернациональном уровнях управления ресурсами здравоохранения.

Степень научной разработанности.

О важности изучения проблем качества жизни написано немало. За прошедшие годы создана обширная научная библиотека литературы по проблематике качества жизни, которая показывает, что исследования качества ^ жизни проводятся в двух направлениях: на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.

Понятие «качество жизни» возникло в 60-х годах XX века. В этот период экономический прогресс приобретал гуманитарное содержание. Впервые понятие качества жизни в научный оборот было введено американскими f учеными Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах XX столетия в связи с попыткой моделирования динамики развития человечества1.

В начале качество жизни связывалось преимущественно с качеством окружающей среды, показателями динамики доходов населения и масштабов обретения им материальных благ, отождествлялось с понятиями стандарта жизни, уровнем жизни. Сущность человека сводилась к основным потребностям — в пище, одежде, жилище, здоровье, образовании. Насыщение рынка товарами, рост производства и потребления и т. п. признавались основанием улучшения человеческой жизни2, то есть предпочтение отдавалось количественным показателям.

А. Тойнби утверждал, что «жизненный стандарт — это средства, а качество жизни — это цель человека». Р. Айер выделяет объективные (благосостояние, жизненный стандарт) и субъективные показатели качества жизни. Он отмечает, что это понятие обязательно должно включать все аспекты бытия, переживаемые именно индивидом, а не обществом в целом.4.

В 70-х гг. появляется концепция «человеческого развития» (Я. Майлз, С. Коул, Дж. Галтунг, А. Вирак и др.). К этому же периоду оформляется концепция «ощущаемого качества жизни», где «изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей».5.

1 Forrester J. Principles of Systems. «Pegasus Communications», 1968, p.387- Форрестер Д. В. Мировая динамика. / Перевод с англ. М. «Наука», 1978,167 с.

2 Павлова JI.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 167.

3 Клочко В. Е., Галажинский Э. В. Самореализация личности: системный взгляд. Томск, 1999. 153 с.

4 Павлова JI.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 170.

5 Клочко В. Е., Галажинский Э. В., Самореализация личности: системный взгляд. Томск, ТГУ, 2000,163 с.

В 70-е гг. исследователи «субъективного качества жизни», в частности А. Кемпбелл, применяют в измерениях триаду «обладание — отношениесуществование», что предполагает наличие удовлетворенности материальным положением, межличностными отношениями, уровнем самооценки.6.

Понятие «качество жизни» рассматривалось с точки зрения объективных (реально существующие условия жизни) и субъективных (отношение личности к различным аспектам жизни) показателей и выявилась возможность его использования не только в отношении сообществ людей, но и к отдельному человеку.

Не смотря на то, что концепция качества жизни в медицине является достаточно новой областью исследований, существует огромное количество публикаций зарубежных и российских авторов, как по вопросам концепции качества жизни, так и по методам ее изучения и измерения. Особый вклад в гармонизацию понятия качества жизни в медицине и выработку единого методологического подхода к изучению качества жизни внесли исследовательские группы ВОЗ, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.

В медицине термин «качество жизни» был впервые использован J.R. Elkinton7. С тех пор начались поиски ответа на этот вопрос, что же такое гармония внутри человека, гармония между человеком и миром (качество жизни), к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом? Если 20 лет назад в Medline ежегодно появлялось менее 300 публикаций на тему качества жизни, то сейчас это число возросло в 10 раз. Принимая во внимание одновременное увеличение вдвое числа всех медицинских публикаций, следует.

6 Петрушина И. Ю. Субъективные индикаторы качества жизни в социологии США: обзор современных интерпретаций//Социологические исследования. 1981. № 1 с. 112.

7 Elkinton J.R. «Annals of Internal Medicine». 1966 признать эти темпы довольно впечатляющими. С 1992 г. выходит специальный журнал «Quality of Life Research Journal». Международное общество исследователей качества жизни проводит ежегодные симпозиумы, конференции, съезды.

Окончательное официальное признание в медицине понятие «качество жизни» получило в 1977 году, когда в качестве рубрики было внесено в Cumulated Index Medicus.8.

Albrecht и Fitzpatrick9 выделяют несколько направлений применения концепции качества жизни в медицине. Наиболее широко она используется для ю количественной оценки результата в клинических испытаниях и исследования эффективности деятельности здравоохранения11. В то же время пока рано говорить о распространении опросников по качеству жизни в повседневной.

17 клинической практике, как российской, так и зарубежной. С помощью данного подхода предпринимались попытки изучения потребности населения в медицинских услугах, но эти попытки не дали достаточно наглядных, практически значимых результатов13. Проблематичным является и распределение ресурсов на основании измерений качества жизни, во многом из.

8 Новик А. А., Ионова Т. И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. Санкт Петербург. ЭЛБИ. 1999.С.139.

9 Albrecht GL, Fitzpatrick R. A sociological perspective on health-related quality of life research. In: Advances in medical sociology, Vol. 5: quality of life in health care. Albrecht GL, Fitzpatrick R, eds. Greenwich, Connecticut: Jai Press Inc., 1994:1−24.

10 Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Quality and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker В., ed. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996:11−23.

11 Oliver J, Huxley P, Bridges K, et al. Quality of life and mental health services. London: Routledge, 1996.

12 Deyo R, Carter W. Strategies for improving and expanding the application of health status measures in clinical settings. Med Care 1992;30:176−86.

13 Donovan J, Frankel S, Eyles J. Assessing the need for health status measures. J Epidem Comm Health 1993; 47:158−62. за упрощенных, слишком общих количественных оценок, использующихся в этой сфере14.

Концепция качества жизни в отечественной медицине была разработана экспертами Межнационального центра исследования качества жизни (Новик А. А. и соавт., 1999).

Эмпирическая разработка проблемы ведется экспертами Всемирной Организации Здравоохранения, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.

Тем не менее, при достаточно хорошей разработанности подходов к созданию инструментов для оценки качества жизни и их культурной адаптации, подходы к анализу самих оценок качества жизни не выходят за пределы описания общих принципов и методов биостатистического анализа. Вопросы стандартизации субъективных оценок качества жизни, полученных в различных странах, нуждаются в методической разработке и апробации.

Объект исследования:

Качество жизни в различных социокультурных средах. Предмет исследования:

Теоретико-методические особенности инструментария измерения и анализа качества жизни в различных социокультурных средах.

14 Carr-Hill R. Allocating resources to health care: is the QALY (Quality Adjusted Life Year) a technical solution to a political problem? Int J Health Serv 1991;21:351−63 Salvador-Carulla L. Measuring 'QOL' in cost analysis: controversies and use in mental health. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartorius N., eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997.

Цель исследования:

Разработка научно обоснованных методических подходов к стандартизации и валидации оценок качества жизни, полученных в различных социокультурных средах.

Задачи исследования:

1. Обосновать концепции исследования качества жизни, определить их сущность и содержание.

2. Раскрыть методологические подходы к измерению качества жизни в целом и выделить отличительные особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем.

3. Обосновать подходы к культурной адаптации и валидации инструментов для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, на примере адаптации и валидации англоязычного опросника оценки качества жизни при диабете (ADDQoL) для русского языка.

4. Выявить факторы, обуславливающие неоднородность оценок качества жизни в различных социокультурных средах.

5. Разработать методику стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов исследования в различных социокультурных средах при проведении мета-анализа оценок качества жизни в международных исследованиях.

Теоретико-методологические основы диссертационного исследования.

Составляют, прежде всего, общенаучные — исторический, качественный, комплексный подходы, современные методы социокультурного анализа, методы компаративистского анализа. Диссертационное исследование базируется на теоретико-методологических разработках отечественных и зарубежных ученых: Гэлберта, Форрестера Д., Тойнби А., Айера Р., Майлза Я., Коула С., Галтунга Дж., Вирака А., Кемпбелла, Альбрехта, Фитспатрика,.

Новика А.А., Петрушиной И. Ю., Кривоносовой JI.A., Горелова Н. А., Ионовой Т. Н. и др.

Кроме того, в исследовании применялись конкретные социологические методы (анкетный опрос, неформализованные интервью, фокусированное групповое интервью, наблюдения, сравнения). В диссертации использовались методы статистического анализа: факторный анализ, регрессионный анализ, дисперсионный анализ и др.

Эмпирическая база исследования:

1. Исследования, проведенные с участием автора по стандартным методикам, разработанным Всемирной Организации Здравоохранения, а также международным исследовательским институтом по изучению качества жизни MAPI и применяемым в международных исследованиях по качеству жизни, которые были адаптированы автором с учетом российских особенностей.

2. Базы данных, полученные в результате исследований в разных социокультурных средах B9R-EW-GDDQ, B9R-SB-GDDR, B9R-UT-GDDL, B9R-EW-GDED по опросникам качества жизни MOS SF-36, NPH, QLS-H и ADDQoL:

• База данных на 298 человек (Российские данные) для валидации опросника качества жизни ADDQoL с английской версии на русскую.

• База данных по программе исследования качества жизни больных, имеющих дефицит гормона роста, в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 2590 пациентов.

• База данных популяционного исследования качества жизни в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 6894 человек.

Научная новизна:

1. Обобщены методологические подходы к обеспечению транскультуральной пригодности инструментов измерения качества жизни при изучении качества жизни, связанного со здоровьем, в различных социокультурных средах.

2. Выявлено значимое влияния тендерных и возрастных различий на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и разработана методика построения нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны с учетом демографических характеристик.

3. Выявлено значимое влияние социокультурных факторов на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и предложен метод стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов измерения качества жизни в международных исследованиях.

4. Определены параметры для разработки программы индивидуального мониторинга параметров качества жизни (на примере больных с дефицитом гормона роста) при долгосрочном наблюдении и лечении таких больных в повседневной медицинской практике.

Теоретическая значимость исследования.

Результаты данного исследования вносят вклад в преодоление методологических трудностей, возникающих при изучении и анализе качества жизни в международных клинических исследованиях, что приобретает особую значимость в виду процессов глобализации в области здравоохранения.

Методическая значимость исследования.

Результаты данного исследования могут быть использованы для:

• проведения культурной адаптации и валидации инструментов измерения качества жизни, рекомендованных ВОЗ, на русский язык в соответствии с международными стандартами;

• расчета популяционных норм качества жизни, связанного со здоровьем;

• стандартизации оценок качества жизни и проведения мета-анализа данных, полученных в международных исследованиях;

• проведения индивидуального мониторинга качества жизни у больных для улучшения качества, оказываемой им медицинской помощи.

Положения, выносимые на защиту:

1. Инструмент измерения качества жизни должен отвечать требованиям транскультуральной пригодности для использования в различных социокультурных средах. Новая языковая версия опросника может получить право на использование только после проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведении процедуры валидации адаптированной версии для этой популяции.

2. Тендерные и возрастные различия являются значимыми факторами при оценке качества жизни, связанного со здоровьем. Построение нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны должно производится с учетом демографических характеристик.

3. Социокультурные факторы обуславливают несопоставимость оценок качества жизни между странами при проведении международных исследований. Данная проблема может быть решена с помощью стандартизации оценок качества жизни относительно нормативных диапазонов качества жизни популяции страны.

4. Стандартизованная оценка качества жизни является адекватным показателем для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни, связанного со здоровьем, целью которого является планирование и коррекция программы лечения больного и обеспечение эффективного контроля качества медицинской и социальной помощи.

Апробация работы.

Диссертация обсуждена и рекомендована к защите на заседании кафедры методологии социологических исследований социологического факультета Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова.

Основные положения диссертации были представлены на научных конференциях, статьях (в том числе и в сборнике МГУ).

Структура работы.

Работа состоит из введения, 3 глав, включающих по два параграфа, заключения, библиографии и приложений.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

.

Проблема качества жизни активно разрабатывается в социальных науках в силу стремления к целостному пониманию и изучению человека. Все многообразие определений качества жизни обусловлено его субъективно-объективным характером, наличием связи с кулыурно-исторической и природно-экологической средами жизни. Качество жизни необходимо рассматривать как интегральную характеристику жизнедеятельности человека на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами в культурно-историческом и ресурсном контексте. Понятие «качество жизни» является междисциплинарным. Определение «поля» качества жизни тесно связано с вопросом принадлежности самого понятия к конкретной отрасли научных знаний, в рамках которой исследуется его содержание.

Для изучения разнообразных сфер жизнедеятельности человека, включая его здоровье, необходим комплексный биопсихосоциальный подход. Качество жизни как интегральная характеристика может быть эффективно использована в оценке здоровья и болезни, так как она включает компоненты, ассоциированные и неассоциированные с заболеванием, отражающие субъективную оценку индивидуумом своего физического, психологического, эмоционального, и социального статуса.

В целом, общей тенденцией развития концепций качества жизни как в социально-экономической сфере, так и других сферах жизнедеятельности человека, включая его здоровье, является возрастание интереса к социальной компоненте, определяющей душевное и социальное благополучие человека.

В научном сообществе до сих пор не принято единого подхода к измерению качества жизни. Изучение качества жизни как социально-экономической категории базируется преимущественно на измерении.

118 объективных показателей. Существующий широкий набор индикаторов и показателей требует конкретизации и стандартизации методик расчета.

Изучение качества жизни как категории здоровья базируется на измерении субъективных показателей. Наиболее эффективным инструментом изучения является стандартизированный опросник. Методологические подходы к созданию инструментов измерения качества жизни включают, разработанную ВОЗ концепцию здоровье-зависимого качества жизни. Опросник качества жизни должен обладать следующими характеристиками: многомерность, универсальность, простота и краткость, транскультуральная пригодность.

Влияние социокультурных факторов необходимо принимать в расчет при разработке инструментов измерения качества жизни и при переводе их на другие языки. Правильный методологический подход требует проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведение психометрической валидации адаптированной версии для этой популяции, которая включает проверку надежности, конструктивной валидности и чувствительности инструмента. Использование методологическихподходов,. обеспечивающих транскультуральную пригодность инструмента измерения, позволит сократить количество вновь создаваемых инструментов, а соответственно время и ресурсы на их разработку, путем адаптации инструментов, уже доказавших свою эффективность в исследованиях качества жизни.

При субъективном подходе к измерению качества жизни, связанного со здоровьем, сравнительный анализ вызывает методологические трудности в силу влияния социокультурных факторов, наличия тендерных и возрастных различий, существующей вариабельности личностных суждений и критериев. Методика стандартизации субъективных оценок, предложенная в работе, позволяет учесть и нивелировать влияние этих факторов при анализе данных международных исследований. Стандартизованная оценка качества жизни так же может использоваться для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни в клинической практике. Применение стандартизации не ограничено областью исследований качества жизни, связанного со здоровьем. Данная методика может быть эффективна при изучении влияния различных производственных, социальных и других факторов в популяционных исследованиях с выделением групп риска.

Дальнейшие исследования качества жизни должны быть нацелены на гармонизацию подходов, в первую очередь, к самому определению понятия «качество жизни», на стандартизацию методик конструирования инструментов измерения и конкретизацию набора индикаторов, на разработку методологической базы субъективного подхода, а также на разработку методик, позволяющих проводить сопоставление объективных и субъективных оценок качества жизни и их обобщение. Интересными могут бьгть дальнейшие исследования по изучению влияния социокультурных факторов на качество жизни, в особенности на качество жизни, связанное со здоровьем.