Терминальный больной. 
Основы медицинской биоэтики

На протяжении многих веков умирание больных происходило в обстановке привычного домашнего окружения, и самый тяжелый период больной находился в кругу родных и близких. Их поведение определялось семейными традициями, нормативами социального поведения, религиозными ритуалами, либо опиралось на интуицию и чувства к больному. Во всяком случае, вопрос потребностей больного и необходимости научно выверенной стратегии поведения фактически не стоял.

На сегодняшний день все большее число больных завершают свои дни в медицинских учреждениях. Это связано с медикализацией смерти, развитием помощи умирающим больным, а также с более осознанной и ответственной позицией современного врача. Однако это ставит и новые проблемы: отношения к умирающему, оказания ему психологической помощи и поддержки, преодоления сопутствующих умиранию мучительных психологических переживаний, усугубляющих страдания больного.

Главная психологическая мишень, на которую нацелены психокоррекционные воздействия, это собственно страх перед смертью, перед установлением врачами «смертельного» диагноза, мучительными болями, а также самой смертью. Обращаясь к ранее изложенному нами материалу, вспомним о правиле информированного согласия и предполагаемом им знании пациента о своем диагнозе и неутешительном прогнозе. Так ли они необходимы? «Правдивость» у постели больного есть всеобщая тенденция современности, и это касается не только врачей, но и родственников больных и всех тех, кто занимается уходом. Однако с учетом динамики психологических реакций у терминальных больных, изложенной выше, необходимо правильно оценивать реальную конкретную ситуацию. Если у больного имеет место выраженная реакция отрицания, то он не желает знать о смертельности собственной болезни. Стоит ли говорить ему об этом именно в данный момент? В каком объеме затрагивать эти болезненные темы? Нужно ли «навязывать» больному правду, имея в виду все возможные последствия такого знания, включая отказ от предложенных видов научно обоснованной, но не обещающей чудесного исцеления терапии.

На фоне сказанного необходимо отметить, что наихудшая возможная ситуация в медицинской практике — это последовательное отрицание истины, сеть обмана, которую сплетают иногда вокруг умирающего пациента. Оправдание такого поведения добротой встречается чаще всего, но если посмотреть на ситуацию объективно, то мотивом такого отказа от сообщения правды обычно является нежелание говорить больному плохие новости, наблюдать тяжелую сцену его реакций на впервые открывшуюся страшную истину. Сообщение такой информации заставляет врача ощущать свое бессилие, беспомощность, что тоже трудно принять, поскольку это обесценивает веру в возможности медицины, в полезность свои усилий. Однако кроме того, что при несообщении диагноза мы нарушаем этический принцип правдивости и права пациента, следует помнить, что одной из самых тяжелых и непереносимых для любого человека является ситуация неопределенности, когда колебания между верой и отчаянием бесконечно «раскачивают» хрупкое внутреннее равновесие больного, причиняя ему дополнительные мучения.

Изменения личности, ее перестройка, возникающая в результате хронического неизлечимого заболевания, измененное состояние сознания больного часто не позволяет сообщать ему всю правду о диагнозе и состоянии. В беседах с больным важно учитывать то, что больной действительно хочет знать и чего он боится. Именно это является ориентиром в разъяснении больному сущности болезни для оптимального проведения лечебных мероприятий. Сейчас в литературе все чаще встречаются рекомендации дозированного и доступного разъяснения тяжелобольному или умирающему причин и особенностей его состояния. Одновременно с называнием диагноза рекомендуется давать в приемлемой форме и надежду. По возможности следует сразу сделать и терапевтическое предложение. Тем самым мы обещаем больному, что не оставим его одного.

Большое значение имеет привлечение родственников к эмоциональной поддержке больного. Врач должен учитывать индивидуальную систему семьи и семейных отношений. Следует избегать слишком большого информирования семьи о состоянии больного с одновременной недостаточностью представления такой информации самому больному. За редким исключением выраженно дисфункциональных семей, с грубо нарушенными взаимоотношениями, желательно, чтобы больной и родственники находились на примерно одинаковом уровне владения информацией о болезни. Такое знание становится фактором, консолидирующим семью, мобилизующим ее резервы семейной группы. Желательно также, чтобы доктор грамотно и ненавязчиво, с учетом состояния пациента и фазы переживаний, на которой он находится, способствовал психологической проработке скорби у больного и членов семьи.

Что касается момента сообщения диагноза, то многие специалисты считают лучшим вариантом раннее информирование больного. Такая практика связана с пониманием сложности процесса примирения с предстоящей смертью, требующего времени и специальной работы. Поэтому если диагноз звучит уже в связи с первым же подозрением или первой консультацией, больному дается больше времени на ориентировку в ситуации, адаптацию к ней, выработку способов совладания.

Не следует препятствовать возможной личностной трансформации взглядов и позиции больного в направлении «иной реальности», т. е. иррациональности, религии. Часто именно иррациональность, вера в «жизнь после смерти» помогает больному справиться с печалью и чувством неизбежного одиночества.

Когда исчерпаны возможности патогенетического лечения основного заболевания, для облегчения страданий больного прибегают к симптоматическому, паллиативному лечению. Под паллиативным лечением (лат. palliatus — покрытый плащом) понимают применение лекарств, средств и методов, которые приносят временное облегчение, но не излечивают болезнь. Главной его целью является создание максимально возможного комфорта для больного, улучшение качества его жизни. Особенно это важно для больных обреченных, медленно умирающих (например, от онкологического заболевания). Главным здесь является не только продление жизни, но и создание условий для того, чтобы оставшаяся жизнь для больного была более комфортабельной и значимой.

Фактическим открытием такого рода помощи (хотя некоторые аналоги имели место и ранее) стал лечебный эксперимент, проводившийся с 1967 года в приюте Святого Христофора в Лондоне под руководством Сесилии Сандерс. Главным в деятельности этого приюта стало стремление сделать все, чтобы дать возможность пациентам полноценно и комфортабельно жить до самого дня кончины. Основная идея хосписов, или мест умирания, не идея ускорения смерти как можно более законными и безболезненными путями, а идея облегчения страданий во время умирания с сохранением сознания. С подобными целями обитателям хосписа назначают специальную микстуру, состоящую из морфия, кокаина и алкоголя, окружают их заботой, друзьями и родственниками. Режим и вся атмосфера здесь гораздо более свободны и неформальны по сравнению с обычной больницей. Подход, практикуемый в приюте, соединяет хорошо организованный уход и медицинское мастерство с состраданием, теплом и дружелюбием. Работа баронессы Сандерс имела явно религиозный акцент, но не сводимый к канонам какой-то одной избранной религии. Эксперимент получил широчайшую известность, в открытый баронессой хоспис ехали умирать пациенты со всего мира, почему в дальнейшем практика таких учреждений получила широкое распространение. Следует отметить немаловажный момент, установленный родоначальницей движения — принципиально благотворительный характер подобных учреждений. Хосписы как правило бесплатны, существуют на пожертвования, в том числе и родных почивших там людей, но если у человека нет средств — это не может быть причиной отказа ему в помощи. Данное обстоятельство еще более подчеркивает филантропический характер помощи.

Наиболее распространенной практика хосписов является в США, где их общее число превышает три тысячи, а число пациентов, ежегодно пользующихся услугами данных служб, достигает полумиллиона в год. При этом разработаны как собственно стационарные формы, которые иногда называют общежитиями, так и система «хосписа на дому». В любом случае хосписы являются организационными формами для проведения паллиативного лечения, чаще всего хосписная служба ориентирована на помощь инкурабельным онкологическим больным и их родственникам и близким. Программа действий в хосписе рассчитана в первую очередь на паллиативный уход за больными, обезболивание, оказание психологической поддержки им и их семье. Как правило, хоспис имеет в своем составе стационар и выездную службу, осуществляющую патронаж больных. Работу по уходу на дому проводят специально подготовленные медицинские сестры. Психологическая поддержка больных осуществляется психологом и социальным работником.

В России число таких учреждений остается незначительным, однако небольшие хосписные отделения открываются, как правило, при онкологических диспансерах. Получили известность такие лидеры хосписного движения, как священник и врач Андрей Гнездилов, учреждение которого работает в Санкт-Петербурге с 1990 года, и Вера Миллионщикова, открывшая хоспис в Москве в 1994. трудности работы с умирающими пациентами для наших отечественных хосписных служб усугубляются утраченной традицией жертвования на медицинские цели, остаточным принципом финансирования (а хосписная служба относится к числу высоко затратных, поскольку требует высокой концентрации персонала, достойных условий содержания больных). Важно, однако, подчеркнуть следующее: опыт хосписной службы свидетельствует, что даже находящиеся в тяжелейшем физическом состоянии пациенты, получив возможность достойной жизни, не хотят умирать, идея хосписа — не эвтаназия, но альтернатива ей, причем достойная и этичная, ради чего данный вид помощи больным обязательно должен развиваться.