Новые подходы к проблемно-целевому обучению семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, как одного из методов повышения качества реабилитации

Актуальность проблемы. Воздействие всей совокупности неблагоприятных региональных факторов привели к ухудшению состояния здоровья населения. Особую тревогу вызывает здоровье детей. Сегодня оно не может оцениваться как удовлетворительное, а детская инвалидность является отражением уровня и качества здоровья подрастающего поколения.

На последних конгрессах педиатров России (2004;2005 годы) [21, 112, 149] отмечалось, что инвалидность с детства занимает одно из важных мест в структуре причин инвалидности населения.

Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, главными являются: ухудшение экологической обстановки, рост детского травматизма, патология течения беременности и родов, отсутствие нормальных условий для здорового образа жизни, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, недостаточный уровень материально-технического обеспечения медицинских учреждений [146].

В 1995 году в педиатрическую экспертную практику в России была введена Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, рекомендованная ВОЗ в 1989 году, значительно расширившая показания к установлению статуса «ребенок-инвалид». Этим объясняется резкий скачок уровня детской инвалидности в 1996 году, который в дальнейшем, после некоторой стабилизации, вновь начал расти по причине неблагоприятных тенденций в состоянии здоровья детского населения. Подобная ситуация также наблюдалась в других странах-членах ВОЗ, ранее перешедших на вышеуказанную классификацию [135].

В развитых странах уровень детской инвалидности достигает 250 на 10 000 детей и не имеет тенденции к снижению [137]. В России в 2003 г. этот уровень составил 198,0 [21, 34, 125, 160]. В Самарской области на 1.01.2003 года насчитывалось 13 606 детей-инвалидов, относительный показатель составил 202,8 на 10 000 детей.

Среди нарушений состояния здоровья детей со стойкими расстройствами функций, ограничениями жизнедеятельности, социальной адаптации и интеграции в общество наиболее многочисленную группу составляют заболевания, проявляющиеся двигательными — 25,0% и умственными -20,4% нарушениями (Решение коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23 октября 2001 года «О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам с детства от рождения без ограничения возраста»).

Около 20% тяжелых форм поражений центральной нервной системы связано с генными мутациями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна [100].

Рост хронической патологии и детской инвалидности обусловливает целесообразность разработок и внедрения в практику таких методов лечения и медицинской реабилитации, которые с учетом реальной действительности менее затратны и достаточно эффективны [153].

Именно к таким методам относится проблемно-целевое обучение [6], существующий мировой опыт использования которого свидетельствует о его целесообразности и эффективности [153].

Комплексная реабилитация детей-инвалидов — интегративный динамический процесс, который осуществляется не только в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования, но и в семье больного ребенка [17, 136].

В «Концепции службы детской реабилитации в системе здравоохранения Российской Федерации на 2002;2006 годы» указывается, что в структуре учреждений, осуществляющих реабилитацию детей на региональном и местном уровне, наряду с патронажной службой, дневным стационаром, реабилитационными отделениями и кабинетами должны быть предусмотрены «школы для родителей», цель которых — подготовка семей к оказанию им необходимой помощи.

Школа для родителей — один из компонентов обеспечения комплексной профилактики детской инвалидности и комплексной реабилитации, доступной для всех категорий детей и членов их семей в региональных реабилитационных учреждениях различных уровней, а также средство обеспечения достаточного уровня информированности населения в вопросах инвалидности и реабилитации [46].

Вместе с тем недостаточно сведений по проблемно-целевому обучению семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна, нет научных разработок, касающихся организационных форм данного обучения, что и послужило обоснованием для настоящего исследования.

Цель и задачи исследования

Разработка нового подхода к проблемно-целевому обучению родителей, имеющих детей-инвалидов с СД, как составной части программы индивидуальной реабилитации и оценка его эффективности.

Определены следующие задачи исследования:

1. Провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности в Самарской области, в том числе обусловленной хромосомными нарушениями.

2. Изучить влияние основных факторов образа и условия жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, на реабилитационный процесс.

3. Разработать новые подходы к реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна, включающие проблемно-целевое обучение их родителей.

4. Оценить эффективность проблемно-целевого обучения семей в системе реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна.

Научная новизна. Впервые показано значение проблемно-целевого обучения семей в индивидуальной реабилитации ребенка-инвалида с синдромом Дауна в зависимости от медико-социальных характеристик образа и условий жизни семей.

Впервые проведен анализ влияния новых организационных форм реабилитации детей-инвалидов на основе проблемно-целевого обучения их семей на эффективность реабилитации.

Впервые оценена эффективность комплексной реабилитации ребенка-инвалида по принципу «семейственности» на основе применения компьютерных технологий, позволяющих быстро и информативно ознакомить и обучить родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна приемам и методам коррекции и социальной адаптации.

Практическая значимость.

1. Разработан системный подход к обучению родителей детей-инвалидов методам и принципам реабилитации детей в условиях семьи.

2. Подготовлено и издано руководство для врачей и специалистов, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» (Самара, 2003).

3. Подготовлена и внедрена компьютерная программа, предназначенная для обучения родителей методам реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна в условиях семьи.

4. Оценена эффективность проблемно-целевого обучения семей, имеющих ребенка-инвалида в системе реабилитации детей с синдромом Дауна.

Внедрение результатов работы в практику Материалы исследования использовались при разработке: областной целевой программы «Здоровье населения Самарской области» на 2001 -2005 годытерриториальной целевой программы «Профилактика детской инвалидности, создание условий для социализации детей с ограниченными возможностями» на 2001 — 2002 годы.

В 2003 году введены в действие руководство для врачей «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и информационно-справочная компьютерная программа для семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Ряд теоретических положений, сформулированных в диссертации, используются в учебном процессе на кафедре госпитальной педиатрии Самарского государственного медицинского университета, в лечебных учреждениях области.

Основные положения, выносимые на защиту.

1. Комплексная реабилитация с включением проблемно-целевого обучения родителей позволяет перенести основной реабилитационный процесс из медицинского учреждения в семью.

2. Дети с ограниченными возможностями вследствие Синдрома Дауна в результате системного и индивидуального подхода к реабилитации улучшают свое соматическое и интеллектуальное состояние, получают возможность социально адаптироваться.

3. Для достижения большего эффекта в реабилитации детей с ограниченными возможностями и их социальной адаптации необходимо внедрение образовательных программ для родителей и членов семьи, имеющих ребенка-инвалида.

Апробация материалов диссертации. Основные результаты диссертационной работы доложены на областных комиссиях лечебнопрофилактической помощи детям (Самара, 2003 — 2004) — VII и VIII межрегиональном съезде акушеров-гинекологов, терапевтов, педиатров и врачей общей практики (Самара, 2001, Сызрань, 2003) — всероссийской конференции «Молодые ученые — медицине» (четвертые «Аспирантские чтения» — Самара, 2003) — аппаратном совещании министерства здравоохранения Самарской области (Самара, 2004) — кустовых совещаниях по актуальным вопросам педиатрии (Самара, 2002;2004) — на совместном заседании кафедр госпитальной педиатрии, детских инфекций, педиатрии института последипломного образования и кафедры управления качеством в здравоохранении института последипломного образования Самарского Государственного медицинского университета.

Публикации. Основные положения изложены в десяти опубликованных работах.

Структура и объем диссертации

Диссертация состоит из введения, обзора литературы, материалов и методов исследования, 4 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, указателя литературы, приложения. Текстовая часть изложена на 175 страницах машинописного текста. Работа иллюстрирована 38 таблицами, 28 рисунками, 5 схемами, 2 фотографиями. Указатель литературы включает 261 источник, из них 181 на русском и 80 на иностранном языках.

ВЫВОДЫ.

1. Медико-социальный анализ детской инвалидности показал выраженное увеличение этого показателя на 21,9% за 5 лет до 204,6 на 10 000 детей в 2003 году, что превышает показатель по Российской Федерации (198,0).

2. Врожденные аномалии (в том числе хромосомная патология) в структуре причин детской инвалидности занимают 2-е место (19,3%), уступая болезням нервной системы (22,6%).

3. На основе анализа факторов образа и условий жизни семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, обнаружено превалирование в оцениваемой совокупности неполных семей, нестабильная психологическая обстановка, низкая медицинская активность, плохая информированность в отношении заболевания ребенка и методах реабилитации.

4. Комплексная реабилитация детей с синдромом Дауна в условиях реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями с использованием проблемно-целевого обучения семей позволила достичь значительного улучшения результатов суммарного реабилитационного процесса у 20,0% детей, улучшения у 72,0% детей, незначительного улучшения у 8,0%. Достоверно чаще имели результат комплексной реабилитации «значительное улучшение» дети из основной группы.

5. Коррекционная работа эффективна только при систематическом и раннем применении с учетом зависимости от структуры нарушенного развития, клинического диагноза, характера ведущего нарушения и особенностей вторичных отклонений в развитии.

6. Создание школ для родителей, с включением проблемно-целевого обучения позволяет обеспечить качественную медицинскую и социальную реабилитацию детей-инвалидов, а также способствует рождению общественных организаций по поддержке детей-инвалидов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ.

1. Для повышения качества реабилитационной помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна необходимо включить в реабилитационный процесс семью ребенка-инвалида на основе специальных образовательных программ.

2. Для обучения родителей методам и способам реабилитации необходимо использовать разработанные нами руководство для врачей, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и как приложение к данному руководству — компьютерную программу по информационно-справочному обеспечению семей, имеющих ребенка-инвалида с данной патологией «Руководство для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна».

3. Проблемно-целевое обучение родителей по оказанию реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями вследствие синдрома Дауна следует осуществлять через областной и муниципальные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, а также через региональную общественную организацию «Даун-синдром», объединяющую родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна.

4. Материалы исследования использовать при дальнейшей разработке областных целевых программ по профилактике детской инвалидности, реабилитации детей-инвалидов, в том числе страдающих синдромом Дауна.